최근 수정 시각 : 2024-11-03 18:14:22

자폐 권리 운동


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자폐 당사자들과 신경다양성의 상징.[1]
1. 개요2. 주장
2.1. 주요 활동2.2. 자폐 치료에 대한 입장
2.2.1. 워크 인 레드
2.3. '병리학적 장애'라는 개념의 거부
3. 행사4. 대한민국에서5. 관련 인권 단체6. 관련 유명 인물
6.1. 당사자6.2. 앨라이
7. 오해
7.1. 자폐 관련 단체 = ARM 단체?7.2. 자폐 인권 운동가들은 저기능(저지능) 자폐인들을 외면한다?
8. 비판9. 비고10. 관련 주제11. 관련 사이트12. 같이 보기13. 외부 링크

1. 개요

Autism rights movement, ARM[2]

자폐인의 권리를 향상하고자 하는 인권 운동이다.

자폐를 치료가 필요한 정신질환 또는 장애로 보는 시각을 거부[3]하고 다양성[4]으로 정의한다.

한국 사회에선 생소한 개념에 머무르고 있으나, 영미권과 북유럽에서는 어느 정도 세력으로서 입지를 구축하고 있다. 자폐 권리 운동가들의 주요 주장으로는 자폐 치료에 대한 적극적 반대[5], 자폐 유전자가 제거되지 말고 후세에 전해져야 한다 등이 있다.

개념 자체는 1980년대에 처음 등장했으나 자폐 권리 운동의 역사는 1960년대까지 거슬러 올라간다.

2. 주장

자폐 권리 운동가들은 주류사회의 정상적 및 비정상적 상태에 대한 전통적인 개념을 (NT[6])특권 및 (자폐인) 차별의 행태로 보고 있다. 또 자폐 권리 운동가들은 자폐는 유전학적 진화의 산물이라고 주장한다. 그들은 자폐인의 행동을 교정하려 하거나 행동양식을 규정하며 자폐인들을 억압하려는 시도를 반대한다.[7]

ARM는 자폐인 공동체에 대한 당사자의 시각에 맞춘 지원을 요구한다. 그러나 동시에 NT중심주의, 자폐를 치료하려는 모든 시도에 항의한다. 자폐 스펙트럼이 모든 면에서 장애가 아니며, 단점뿐만 아니라 장점도 있다는 것을 확실하게 알리는 것에 중점을 둔다. 또한 자폐 권리 운동가들은 학교, 직장, 공공시설, 사회 공동체 등지에서 자폐 당사자들이 고통받지 않을 만한 편한 환경이 조성될 것을 요구한다.

자폐 권리 운동가들은 자폐인들의 특이한 몸짓, 언행, 행동 등이 타인에게 직접적으로 해가 되지 않는다면 (사회나 보호자가 자폐인들에게) NT다운 행동을 하도록 억제를 요구하거나 통제하려고 해서는 안된다고 말한다. 그들을 NT 주류 사회의 구성원들과 똑같이 행동하게끔 억압하지 않고 그들답게 살 수 있는 관용적인 사회가 되어야 할 것을 요구한다. 또한 자폐인들이 NT중심주의적인 주류 사회에서 예민하게 느끼는 것에 대해 억제할 것이 아니라 존중하고 배려하는 사회적 태도가 필요하다고 주장한다.

2.1. 주요 활동

자폐 권리 운동이 활성화된 지역은 주로 미국인데 대도시 지역이나 대학가 쪽에서 활동하는 경우가 많다. 이들은 직장이나 대학가, 지역사회 등지에서 자폐인에 대한 적절한 편의 제공을 요구하며 이를 반영하지 않는 것은 차별이라고 주장한다. 일반적으로 사회 구조 자체가 비자폐인(NT) 편의에 맞추어져 있기 때문이다.

Autism-friendly city라는 개념도 있는데 애리조나 주의 피닉스가 세계에서 가장 자폐인 친화적인 도시로 알려져 있다.

도널드 트럼프 행정부 하에서 여러 사회적 소수자에 대한 차별 이슈들이 부각되면서 BLM 등 다른 민권운동 세력과도 연대하고 있다.

2.2. 자폐 치료에 대한 입장

자폐 권리 운동가 대부분은 자폐 치료 그 자체에 대해서 부정적인 견해를 가진 경우가 많으며, 자폐의 긍정적인 면을 부각하고 자폐인의 문화, 행동, 삶의 방식에 대한 완전한 수용, 당사자들의 목소리에 대한 지지를 호소한다.

모든 자폐 권리 운동가들은 기본적으로 자신이나 다른 사람들에게 해롭지 않은 특징들을 억압하는 자폐증 치료법과 완전한 순응을 강요하는 치료법, 검증되지 않은 자폐 치료 방법, 폭력이나 통증을 동반하는 치료법, 자폐증 환자에게 특이하지만 타인에게 무해한 행동을 억제하도록 가르치는 치료법 등에 반대한다.[8]

다만 자폐 자체를 치료하려는 것이 아닌 몇몇 요법 등에 있어서는 자폐 권리 운동가도 입장이 제각각인 편이다. 일부는 위 문단에 서술한 치료법에 속하지 않는 수준에서 자폐인들이 사회적으로 고통 받을 수 있는 부분에 있어서 훈련이나 교육을 반대하지는 않는 경우도 있다. 다만 이러한 것들도 자폐인 당사자들의 요구와 편의에 맞게 제공되어야 하지 자폐인들은 문제가 있기 때문에 통제하고 훈육한다는 개념으로 이루어져서는 안 된다고 주장한다. 자폐증을 가진 이들에게 초점을 맞춰 그들이 더 나은 삶을 살도록 돕고 더 편안한 삶을 살게 돕는 것이 주 목적이 되어야지 다른 사람들에게 좀더 "편안한" 행동을 하는 것을 치료라고 강요해 학대행위를 하는 것은 비윤리적이고 차별적이라는 것이다. 그렇기 때문에 '치료'나 '행동 요법'이 아닌 '교육'이나 '지원' 등으로 접근해야 하며, 신체적/정신적 고통을 주거나 무해한 행동을 억제하길 강요하는 요법은 학대이지 교육이나 지원이라고 볼 수 없다는 입장이다. 물론 지적장애를 동반하는 경우가 아니라면 이러한 행동 요법도 NT우월주의에 기반한 것이기 때문에 부적절하다고 생각하는 ARM 운동가도 많다. 거의 모든 ARM 운동가들은 자폐인들이 삶에서 "성공"할 수 있도록 비자폐적인 행동을 하도록 훈련 받는 것에는 부정적이다. 즉 NT들이 요구하는 사회성 교육이 비자폐인이 하는 행동과 똑같이 할 것을 요구하는 것을 의미한다면 상당한 반대 입장이다.

자폐 권리 운동가들은 응용행동분석에 기반한 치료법을 반대한다. 응용행동분석(applied behavior analysis, 줄여서 ABA)은 발달장애 교정요법의 일종으로 국내에서는 아직까지 논란이 없으나[9], 서양권 내에서는 상당한 논란이 있다.( 가디언 기사) 응용행동분석 치료법은 결과적으로 자폐인들이 NT들 입장에서 '튀거나' 특이하다고 판단되는 행동을 최대한으로 절제시키거나 아예 없애며 결과적으로 “자폐증을 없애는 것”이 목적인 치료법이기 때문이다. #

자폐 권리 운동이나 자폐 인권단체들은 자폐인들이 상황변화나 극도의 공포감 때문에 나오는 비명이나 과민행동들을 폭력적으로 제압하는 모든 자칭 치료법을 학대로 간주해야 한다고 주장한다. 자폐인들이 안정감을 느낄 만한 환경[10]을 조성하면 이러한 문제행동은 거의 사라지기 때문이다.

물론 대개 이러한 논쟁도 저지능 자폐증의 경우에 한정되며, 현재 기준으로 서구권 자폐 권리 운동가 주류는 위에서 설명했듯 ( 지능의 문제가 없다면) 자폐 치료 담론 자체를 매우 부정적(anti-cure)으로 보고 있다. 흔히 ABA로 알려진 응용행동분석은 당연히 반대하고, 긍정적 행동지원도 타인에게 직접적 피해를 안 주는 행동들에 대해선 기본적으로 교정 반대 입장인 경우가 많다. 예를 들면 손가락을 조금씩 흔든다든지, 가끔 똑같은 말을 반복한다든지 등의 경우는 그걸 교정하는 것이 당사자에 대한 억압이라고 해서 반대하는 것이다. 그렇기 때문에 자폐 권리 운동가들은 '치료 반대 관점'('anti-cure' perspective)으로 분류되며, 반대로 오티즘 스픽스같이 자폐 권리 운동에 반대하며 자폐 치료를 옹호하는 이들은 '치료 찬성 관점'('pro-cure' perspective)이라고 부른다.

2.2.1. 워크 인 레드

워크 인 레드(Walk In Red)는 2015년 자폐 권리 운동가인 Rose Whitney가 만든 사회운동이다. 자폐 치료와 시혜적 배려를 중심으로 한 Light It Up Blue 캠페인[11]에 반대한다는 의미를 지닌다.

영미권 인터넷에서는 이 운동을 지지한다는 의미에서 자폐인 당사자들과 얼라이[12]들이 REDinstead[13]라는 해시태그를 사용한다. 자폐인들에 대한 강압적인 치료, 직접적 혹은 사회적인 폭력들을 반대하고 자폐인들의 있는 그대로의 모습에 대한 지지와 수용을 옹호한다는 의미다.

2.3. '병리학적 장애'라는 개념의 거부

파일:관련 문서 아이콘.svg   관련 문서: 자폐에 관한 논쟁
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고전적인 자폐에 대한 시각은 자폐가 '병리학적 의미'의 장애라는 것이다. 병리학적 의미의 장애라는 것은 결국 자폐 당사자의 특징이나 행동들이 '비정상적'이고 '건강하지 못한 상태'라는 의미인데, 거의 모든 자폐 권리 운동가들은 이러한 관점이 차별적이라며 강하게 반대한다. 자폐는 그저 다른 선천적인 신경인지적 차이에 불과하며 자폐인들이 소수자이기 때문에 신경전형인들에 의해 타자화된다고 주장한다.

오해하면 안 되는 것은, 자폐 권리 운동가들 중에서도 법적 장애인 등록 여부나 사회적인 지원이 필요하다는 측면에서 '장애'로 보는 것에 대해서는 견해가 통일되지 않았다. 어디까지나 병리적 관점에서의 '장애'로 보지 않는다는 의미이다. 치료의 대상이 아니라는 의미.

이러한 관점에서 응용행동분석을 비롯한 자폐에 대한 행동치료 요법을 자폐 당사자에 대한 학대이자 폭력으로 간주하며, 자폐 치료제 개발을 위한 위한 의학 연구도 우생학적 관점이라고 비난한다. 허나 자폐 치료가 우생학이라는 주장 역시 논리적 오류이다. 현대 자폐 치료제 개발과 자폐 유전자 치료 등은 우생학과 달라서 양자를 유추하는 것은 잘못된 유비추론의 오류이다. 현대 유전학의 경우, 개인의 자발적 의사가 전제된다. 그렇지만, 우생학은 학살과 개인의 의사에 반한 명백한 인권침해였다. 따라서, 과거의 우생학과 현대의 유전자 양자를 유추하는 것은 잘못된 유비추론의 오류이다.

그 대신 이들은 자폐인들이 안정감을 느낄 만한 사회적 지원을 옹호한다. 가령 직장이나 학교 등지에서 자폐인들을 위한 편의 시설을 제공한다거나, 시끄러운 소리에 예민한 자폐인들을 배려하기 위해 시끄러운 공간에서 귀마개를 제공하는 등의 방식이다.[14]

치료 옹호적 관점을 지지하는 사람들은 자폐인들이 자해를 하거나 도전적 행동을 하는 것을 부각시키지만, 자폐 권리 운동 지지자들 대부분은 자폐 당사자들을 고통스럽게 만드는 것이 NT 중심적인 사회환경 때문이기에[15] 이를 개선하면 문제의 대부분이 해결된다고 보는 입장이다. 즉 문제의 원인은 자폐인들의 정체성이 아니라 불관용적인 NT들의 태도에 있으며, 사회가 자폐인들의 '있는 그대로의 모습'을 온전하게 수용해야 한다고 주장한다.

3. 행사

일반 대중에게는 매년 4월 2일이 '(세계) 자폐인의 날'로 알려져 있으나 이 기념일은 비당사자 위주로 만들어진 시혜적 성격이 강하다는 한계가 있어[16] 자폐 권리 운동가들은 매년 6월 18일을 Autistic Pride Day[17]로 새롭게 정해 기념하며, 해외에선 당사자들의 축제가 여러 차례 열리기도 했다. 성소수자들이 자신들의 존재를 음지에 숨기지 않고 긍정하기 위한 프라이드 퍼레이드(한국에선 퀴어문화축제)와 비슷한 성격이라고 볼 수 있다. 당연하지만 정신장애인 프라이드 퍼레이드인 '매드 프라이드'와는 완전히 별개의 개념이다. 이들은 Aspies[18] For Freedom 같은 단체를 중심으로 자폐인들의 자긍심을 드러낸다.

공교롭게도 6월 18일은 WHO에서 2018년에 트랜스젠더의 성별 불쾌감을 질병에서 제외한, 트랜스젠더 인권에서 역사적인 날이기도 하다. 의도적으로 겹친 건 아니겠지만 자폐 스펙트럼을 가진 이들에게서 NT들 평균에 비해 성별 비순응을 호소하는 비율이 유의미하게 높다는 점[19]을 생각해보면 상당히 의미있는 우연이라고 볼 수 있다.

4. 대한민국에서

대한민국에서는 서구권과 달리 본질적인 의미에서 자폐 권리 운동 단체가 전무하고 사회적으로 자폐권 자체가 논의되지 않으며 자폐인들을 치료해야 한다고 주장하는 학부모 단체나 의료계, 당사자 단체들만 수두룩하다.

더불어 꼭 자폐 권리 운동 차원이 아니더라도 한국에는 고기능 자폐나 아스퍼거 증후군 당사자들이 본인들을 제대로 대변할 창구가 거의 없다. 기껏해야 몇몇 카카오톡 오픈채팅방 정도가 고작. 또한 교육 현장에서도 타인의 시선이나 교사들의 주관적 판단이 아닌 자폐학생의 시선과 편의에 맞추는 교육은 전무한 편.

한국 SNS나 인터넷 커뮤니티에서는 연령대/성별/정치성향 등을 막론하고 자폐 스펙트럼에 대한 혐오가 만연하다. 진보/소수자 친화적인 유저들이 그나마 많다는 트위터에서도 검색창에 '자폐'로 검색해보면 TERF계 래디컬 페미니스트, 서브컬처 오타쿠, 정치계정 등을 가리지 않고 적대적인 상대를 공격하기 위해 자폐 혐오 언어를 거리낌없이 사용하며[20], 디시인사이드 및 그와 직간접적으로 연관된 커뮤니티에서는 ~퍼거[21] 드립을 치는 게 일반적인 욕설이 되었을 정도로 자폐인들에 대한 혐오가 매우 만연하다. 민주당 지지층이 많은 40~50대 커뮤니티 역시 상대방을 공격하기 위해 자폐 혐오 용어를 쓰는 경우가 흔하다.

이는 비슷한 성향의 영어권 인터넷 언더그라운드 커뮤니티인 4chan 및 이의 영향하에 있는 웹[22]에서 Ass burger 등의 표현으로 자폐인을 비하하는 풍조에서 상당 부분 영향을 받은 표현으로 추정된다. Asperger 이전에 자폐 전반을 포괄하는 Autism은 그쪽에서 비하어로 쓰인 지는 오래. 일본 인터넷에서도 아스퍼거를 비하의 용법으로 쓰는 경우가 종종 있다. 이런 인터넷 비주류 문화뿐만 아니라 나름 사회적 영향력이 강한 유명인사들 중에서도 자폐를 부정적 의미로 쓰는 사람들이 많다. 황교익/비판과 논란/혼밥, 박가분(평론가), 박노자, 경향신문/비판 및 논란 등등 참고.

대한민국에서는 estas[23]라는 성인 자폐 자조모임이 있긴 한데 말 그대로 시민단체가 아닌 자조모임에 불과하며, 자폐 권리 운동에 대해서도 언급한 바 있으나 '자폐인들이 자신의 존재를 드러내며 그들도 인권이 있다는 걸 알리는' 정도로만 해석하기 때문에 자폐를 또 다른 형태의 정상이자 다양한 신경의 일부분이나 진화의 산물로 보고 그들의 특성을 존중하고 (제도적으로) NT중심적 사회에서 탈피해 그들의 목소리를 전적으로 존중하자는 해외의 자폐 권리 운동과는 상당히 거리가 있어 보이며, 공식적으로도 자폐 권리 운동 단체는 아니다. 무엇보다 이들은 응용행동분석에 대해서 반대하는 입장을 내지 않았다. 한국 기준에서 대중들에게 급진적으로 비춰질 만한 의견에 대해서는 수용하지 않는 편이다. 일단은 자폐 권리 운동을 지향하는 단체는 한국에 존재하지 않는다. 신경다양성/자폐 권리 운동에 우호적인 개인들 몇몇이 모여 트위터나 카톡 오픈채팅방 등에서 이야기 나누는 것이 전부인 수준. 근래에는 전반적인 신경다양성 당사자들을 중심으로 모인 비공식 단체인 '세바다'도 만들어졌다.

한국의 주요 언론 중에서 가장 좌파 성향이 강한 한겨레도 자폐 권리 운동을 부정적으로 평가한 바 있으며[a], 학부모의 관점에서 ABA를 중립적, 옹호적으로 표현하기도 했다. # 오히려 계열로만 따지면 보수( 기독교 우파) 언론으로 분류되는 국민일보가 estas의 영향으로[25] 자폐 당사자 관점을 고려한 기사를 조금 낸 정도다. 뉴욕타임스, 더 가디언 같은 서구 중도좌파 언론들은 자폐 권리 관련 이슈에 상당히 호의적이다.

5. 관련 인권 단체

  • 국립자폐협회 (National Autistic Society, NAS) - 1962년 영국에서 생긴 자폐 관련 단체. 세계최초의 자폐 권리 운동 단체라고 할 수도 있지만 다소 애매한 측면도 있다.
  • 자폐 유럽 (Autism-Europe, AE) - 1983년 설립. 벨기에에 소재하고 있다.
  • Vlaamse Vereniging Autisme, AutCom - 1990년 설립, 미국 소재. 자폐 특성을 가진 모든 시민을 위한 사회 정의을 실현하기 위해 노력한다.
  • 자폐 자조 네트워크 (Autistic Self Advocacy Network) - 약칭 ASAN
  • 자폐 네트워크 인터내셔널 (Autism Network International, ANI) - 1992년 설립, 미국 뉴욕에 소재하고 있지만 전 세계적 규모의 큰 단체이다.
  • 아스피들의 해방을 위해 (Aspies For Freedom, AFF) - 큰 규모의 단체로 자폐 스펙트럼 장애가 질병과는 다름을 강조하며, 자폐 치료 운운하는 Autism Speaks를 제일 강하게 비판하는 단체이다.
  • 자폐 수용 프로젝트 (The Autism Acceptance Project, TAAProject) - 2005년 설립된 캐나다의 자폐 권리 운동 단체.
  • 자폐 여성과 자폐 논바이너리 네트워크 Autistic Women & Nonbinary Network - 2009년 설립, 미국 워싱턴 DC 소재. 자폐 특성을 가진 여성과 논바이너리 트랜스젠더들을 대변하는 단체이다. 상호교차성 페미니즘 성향을 띤다.
  • Don't Play Me, Pay Me - 2009년 설립. 영미권의 아스퍼거 증후군을 가진 배우들을 주로 대변하는 영국의 단체이다. 아스퍼거 증후군이나 일부 지능이나 사회생활에 문제 없는 정신장애가 있는 배우들을 배제하거나 임금을 낮게 주는 것을 차별이라며 비판한다.
  • 사테디 (SAtedI) - 2004년 설립된 프랑스의 자폐 권리 운동 단체.
  • 그 외 다수.

6. 관련 유명 인물

6.1. 당사자

  • 아리 니이먼- 자폐 인권 운동계의 대부이다. 해당 문서 참고.
  • 알렉스 플랭크 (Alex Plank) - 미국의 영화제작자이자 배우이다. 굿 닥터(미국 드라마)에 참여한 바 있다.
  • 템플 그랜딘
  • 도나 윌리엄스 (Donna Williams) - 호주의 여성작가, 예술가, 싱어송라이터
  • 존 엘더 로비슨 (John Elder Robison)
  • 아만다 백스 (Amanda Baggs)
  • 줄리아 배스컴 (Julia Bascom)
  • 그레타 툰베리

6.2. 앨라이

7. 오해

7.1. 자폐 관련 단체 = ARM 단체?

자폐와 관련된 인권단체라고 해서 다 ARM에 속하지는 않는다.

예를 들면 미국의 자칭 자폐 인권단체이자 자폐 관련 단체 중 세계에서 제일 큰 규모의 자폐 관련 단체인 오티즘 스픽스가 있는데 이들은 자폐 권리 운동과 신경다양성 개념에 부정적이며 자폐증에 대한 근본적인 치료를 지원한다. 이 때문에 많은 자폐 권리 운동 단체들이 자폐인들에게 '오티즘 스픽스에 대한 보이콧'(Boycott Autism Speaks) 운동을 벌이고 있다. 미국 자폐연구소(Autism Research Institute)도 오티즘 스픽스와 비슷한 케이스이다.

서구권에서 대부분의 자폐인들은 오티즘 스픽스를 매우 부정적으로 보고 있으며 제이콥 헤일(Jacob Hale)은 오티즘 스픽스가 "믿을 수 없을 정도로 잘난 체하고 지나치게 부모중심적"이라고 비판했다.

한국의 3대 장애인권 인터넷 언론[26] 중 하나인 에이블뉴스에서는 이들을 인권단체로 잘못 보도했던 적이 있으며,[27] 구글에서 한국어로 오티즘 스픽스를 검색해봐도 # 장애인 관련 기관 사이트를 포함해 자폐 관련 인권단체로 잘못 알고 있는 이들이 대다수이다.

Autism Speaks나 Autism Research Institute 같은 부류들은 ARM와는 아주 상극이다. 그리고 학부모들이 세운 자폐 관련 보수적인 장애인 단체들도 치료나 행동 교정을 옹호하기 때문에 ARM에 속하지 않는 경우가 많다.

7.2. 자폐 인권 운동가들은 저기능(저지능) 자폐인들을 외면한다?

미국의 보수적 학부모 단체들이 자폐 치료를 옹호하기 위해 펼치는 논리이다. 한겨레에서 이러한 학부모들의 논지에 기반한 오보를 냈는데 자폐 권리 운동이 고기능 자폐증이나 ' 특별한 능력'을 가진 자폐인들만을 대변한다는 것이다. 말을 할 수 없고 사회생활이 불가능한 저기능 자폐 장애인들이 소외된다며 사회적 역할을 감당할 수 있는 사람만을 대상으로 하여 권익을 신장시키기 위해 노력하는 것은 적절하지 않다고 평가하고 있다.( 해당 기사)

그러나 국내의 자폐 당사자 자조모임인 estas에서는 자폐인들의 전반적 인권 향상을 위해 ' 서번트 증후군 신화'에 반대하고 있다.( #, ##) 물론 서구권의 자폐 인권 단체들도 이와 입장이 다르지 않다.

자폐 권리 운동가들도 보통 NT들보다 자폐인들이 상대적으로 더 떨어지는 면이 있다면 NT들도 자폐인들보다 떨어지며 자폐인들이 NT보다 상대적으로 더 뛰어난 면도 있다는 식의 주장을 하지 절대 완전 서번트적인 극소수의 자폐인들만 대변하지 않는다. 미국 ARM 운동가 상당수들도 자폐증이 "경증"(고기능)과 "중증"(저기능)의 이분법적 구분에 해당된다고 생각하거나 주장하는 사람들에게 굉장히 비판적/부정적인 경우가 적지 않다.

ARM 주류나 온건파의 경우 신경다양성을 주장하고 자폐를 장애가 아닌 차이라고 생각하며 자폐치료를 반대하긴 하지만 현실적으로 NT 주류 사회에서 법적 장애인 판정을 없애면 여러 복지나 지원이 끊길 가능성이 있기에 자폐가 장애라는 것을 극렬하게 반대하지도 않고 심지어 ARM 내에서 자폐가 장애임을 인정하는 이들도 있다.[28] 다만 장애와 비장애의 이분법을 반대하며, 장애가 본질적인 열등함이 아니라 차이에 의한 사회적인 개념이라고 보는 것에 가깝다.

8. 비판

자폐스펙트럼장애에 대해서 주디 싱어는 1998년에 신경다양성을 최초로 개념, 정의한 논문에서 "autistic" 즉 자폐라는 용어를 고기능 자폐라고 불리는 사람들만 언급했다는 점을 분명히 밝히고 있다.[29] 이 점을 통해 신경다양성은 주로 고기능 자폐 High-Functioning Autism에 한정되었다. 거기에, 주디 싱어는 2023년 6월 26일 최신 인터뷰에서 현재 자폐가 단일한 질환이 아니며 자신은 아스퍼거 증상만 알고 있고 심각한 자폐증에 대해서는 말할 수 없다고 답변한 바 있다고 했다.[30]

특히, 전에 언급한 인터뷰에서 주디 싱어가 고기능 자폐에 한정한 것은, 주디 싱어가 이런 구분(고기능 자폐)을 한 이유는 그녀의 논문 중심에 있는 “똑똑하지만 사회적으로 무능한 괴짜들”이 직면한 도전이 고전적인 자폐증을 특정짓는 심각한 장애와 질적으로나 양적으로는 다르다는 것이 분명했기 때문이다.[31] 그렇다면, 고기능 자폐의 일부에 한정, 국한된 자폐스펙트럼장애가 독립적으로 생활할 수 없는 저기능 자폐에까지 확대되는 것은 은밀한 재정의의 오류이다.

자폐 권리 운동가들은 만약 신경전형인이 소수고 자폐인들이 다수였다면 자폐인들 편의에 맞춰진 주류 사회에서 신경전형인들의 IQ는 실제보다 낮게 측정되었을 것이며 그들은 정신장애인으로 간주되었을 것이라고 주장한다.[32] 그러나 이는 두가지 측면에서 논리적 오류를 범하고 있는데, 먼저 IQ란 종합적인 지능 수준( 언어, 추론, 기억, 학습 등)을 절댓값으로 산출하기 위해 표준화한 모델로서 자폐증을 앓고 있는 환자는 고기능 자폐증이라는 케이스를 제외하면 모든 항목에서 정상인보다 낮을 수밖에 없다. 자폐증 환자가 일반인 집단에겐 없는, 인간종으로서의 뭔가 색다른 신개념 분야를 스스로 개척하고 이를 'IQ'로 명명하지 않는 한은 말이다. 그러나 아직까지 이러한 사례는 학계에 보고되지 않았다. 왜냐면 자폐증은 언어 능력, 타인에 대한 공감 능력, 추론 능력이 일반인들에 비해 저조해 의사 소통 장애를 앓고 있어 같은 자폐증 환자라 해도 연구 결과에 대해 논의하거나 독자적인 커뮤니티, 나아가 문명을 건설하는 것엔 극히 어려운 조건을 갖고 있기 때문이다. 또한 자폐증 환자들은 뇌손상의 흔적을 보이며, 결국 자폐증 환자의 절반 가량이 지적장애를 동반하고 있다. 마지막으로 자폐 권리 운동가들에겐 안타깝게도 그 고기능 자폐증 환자라고 딱히 일반인보다 높은 종합적 지능 수준을 갖고 있는 것도 아니다. 이는 반사실적 가정의 오류(counterfactual conditional)이다.

둘째로, 상대적 다수집단이 만들어낸 검사도구가 소수자 집단의 성질을 제대로 검사해내지 못한다는 근거는 없다. 예를 들어, 오늘날 크게 애용되는 웩슬러 지능검사는 표준 편차의 양극단에 있는(소수자인) 초고지능자와 초저지능자도 유의미하게 선별하고 있다. 결국, 일반인이 다수가 됐든 자폐증 환자가 다수가 됐든 지능 검사 도구의 본질은 변하지 않고, 각 도구들의 정확도 차이가 있을 뿐 본질적으로 같은 목적을 향해 동작한다고 말할 수 있다. 즉, "자폐증 환자가 다수가 아닌 억울한 세상에 던져진 것뿐이라 자신들의 IQ가 낮게 측정되어 멸시를 당하고 있는 것이다."라고 주장하는 것은 낙관주의가 빚어낸 희망적 관측의 오류(wishful thinking)에 불과하다.

또한 자폐 권리 운동가들은 자폐가 완전히 없는 인류는 발전을 이루지 못했을 것리라 주장한다.[33] 그러나 현실은 "자폐스펙트럼장애가 있는 환자의 소수만이 성인기에 독립적인 생활과 직업 활동이 가능하다. 이들은 우수한 언어 능력과 지적 능력을 갖고 있는 경향이 있으며, 그들의 특별한 흥미와 기술에 적합한 일자리를 찾을 수 있다."[34] 이 점을 볼 때, 자폐스펙트럼장애가 문명을 창달하였다고 하는 점은 전체 자폐인에게 일반화할 수도 없고, 문명의 조건이 사회성과 인간관계의 교류, 다양한 전인교육이 수반돼야 한다는 점을 볼 때, 타당성이 저하된다. 자폐스펙트럼장애는 제한된 관심사, 상동행동, 극심한 자해행동, 다양한 정신질환 등이 있고, 대다수가 지적장애를 수반하는 데다가, 극소수의 고기능 자폐 역시 문명 성립 및 운영의 필수조건인 사회성이 부재하는 점을 볼 때, 자폐스펙트럼장애의 극소수의 천재적 기질인 탬플 그랜딘, 제이콥 바넷 등으로 전체 자폐가 문명을 창달할 수 있다고 주장하는 것은 저기능 자폐까지 포함한다면 성급한 일반화의 오류이고, 고기능 자폐만 한정하여 주장하면 합성의 오류이다. 혹자는, 자폐스펙트럼장애의 경우 일부의 천재성이 문명에 영향을 주었다고 주장한다고 해도, 엥겔스의 <원숭이의 인간화에 있어서 노동이 한 역할>에서 손은 인간진화와 언어 발생에 결정적 역할을 한 노동의 산물이라는 점과 도구-언어 공진화 이론에 의할 때, 인간은 도구사용과 언어가 동시에 진화하여 문명에 영향을 미쳤으나, 자폐스펙트럼장애 중증의 경우 도구 사용의 부재와 무발화로 ABA 치료 등을 받고 있는 점을 볼 때, 자폐스펙트럼장애의 천재성이 문명에 영향을 미쳤다고 보기에는 설득력이 떨어진다. 따라서, 자폐스펙트럼장애가 문명에 영향을 미쳤다거나 문명을 창달했다는 주장은 의학적, 논리학적, 진화론적으로 타당성과 설득력이 떨어진다. 더욱이 탬플 그랜딘의 발언은 이러한 타당성이 결여된 것에 기초하여 희망적 관측의 오류와 반사실적 가정의 오류에 의존하고 있을 뿐이다.

자폐 권리 운동에서는 자폐가 진화의 산물이라고 주장하나, 진화에 대한 연구 자체가 과학적 한계가 있다. 거기에, 자폐가 진화론적으로 적응적이면 진화의 산물이 되지만, 자폐가 진화에 부적응적이게 되면 진화의 부산물이 되는 바, 전자와 후자 모두 아직 완벽하게 규명되지 않았다. 이 외에도, 자폐가 과거에 적응적이었다면 현재 사회에는 부적응적이라고 해서, 자폐가 현재까지 계속 지속되거나 증가했다는 것을 설명하기에는 빈약하다.[35]

또한. 자폐 권리 운동에서 고기능 자폐증의 경우는 의사소통 능력이 대부분 주류이고, 저기능 자폐 당사자에 대해서는 자폐 권리 운동에서 단순히 그들에게 연대하는 정도에만 국한되는 수준이라, 자폐 권리 운동이 저기능 자폐 당사자를 외면하지는 않지만, 그들에게 실질적 도움을 준다고 할 수는 없다. 실제로 미국질병통제센터(CDC)에 따르면 자폐증 아동의 40%가 무발화가 되었다고 하여, 이들의 경우 ABA 응용행동분석에 기반한 언어치료라든지 다양한 방식의 언어치료가 효과가 있다는 연구결과가 있고, 당장 효과가 없다고 해도 언어 자체가 사회적 소통에 중요하다보니까, 이들이 사회에 적응하기 위해 언어치료를 받는 것이야 말로 저기능 자폐증 환자의 사회적응과 권익옹호에 부합한다고 볼 수 있다.

이들이 응용행동분석 ABA에 대해 반대하고, 유엔 역시 응용행동분석을 금지해야 한다고 성명하였으나 국내법적으로 유엔의 권고는 협력의무만 있지, 그것이 행정법이라든지 민사에 관한 법원(法源)이 되지 않아, 법의 적용에서 상대적으로 미약하거나 법원에서 적용을 배제할 수 있다고 볼 수 있고, 응용행동분석 자체를 금지하는 국가도 없다.

또한 이들은 에이블리즘 즉 비장애중심주의를 비판하면서, 장애의 사회적 모델과 결부되는 경우가 상당하다. 그렇기에 이들은 자폐증 암흑망이라고 해서, 장애의 사회적 모델을 거부하면 자폐증 암흑망이라고 비판하면서, 장애의 사회적 모델을 요구한다. 그렇지만 장애가 극복할 수 없다는 것이라거나, 장애의 사회적 모델을 주장하면서 사회에 변화를 요구하고 장애에 정체성까지 가지는 것 등은 장애학계에 국한될 뿐이지, 그것이 의학이라든지 심리학에서는 통설이지도 않고, 일부 미국 의학계에서 자폐에 대한 병리적 관점에 대해 그것보다 절충적 관점이 있는 정도이다. 장애가 사회적 문제에서 생긴다거나, 장애가 정체성이라는 것 역시 현대의 장애학 개념에서 차용한 것이고, 번외로 신경다양성 자체도 주디 싱어의 사회학에서 탄생한 개념에 불과하다는 한계 역시 존재한다.

이중공감문제 역시 문제점이 있다. 이중공감문제에서는 고기능 자폐 간에는 의사소통이 촉진되지만, 그것이 저기능 자폐라든지 지적장애와 소통이 된다고까지 연구되지 않았고, 이를 기능 자폐와 저기능 자폐 혹은 지적장애와의 의사소통이 된다고 확대하거나 유추할 근거가 없다. 이 때문에, 자폐권리운동 진영에서는 고기능, 저기능을 이분화하는 것에 반대하나, 사실 상 의사소통이 되는 것은 고기능 자폐 당사자 쌍방, 혹은 수인 간에 이뤄지는 것이므로, 이 고기능 저기능 이분화 반대를 근거, 해설할 과학적 이론은 부재하다고 볼 수 있다.

자폐 권리 운동이 자폐증 당사자 전체를 대표할 수 있는지 역시 의문이다. 실제로, 자폐증의 치료를 원하는 자폐 당사자가 있는데, 대표적으로 미국의 자폐증 환자인 작가 겸 블로거 조나단 미첼(Jonathan Mitchell)이 있다. 조나단 미첼은 신경다양성에 대해 "자존감 낮은 자폐증 환자를 위한 유혹적인 탈출구"라고 묘사하면서, 자폐증으로 연애 경험의 부재와 빈번한 해고, 그리고 여러 증상으로 인해 치료를 희망해 왔으며, 자신의 묘비에 거지 같은 신경다양성이 없었다고 새겼으면 좋겠다고 주장하고 있다. 또한 조나단 미첼은 자폐증 치료 연구에 직접 참여하고, 자폐 권리 운동이 치료쟁이라고 하는 미누엘 카사노바라는 자폐증 치료를 연구하는 신경과학자와 신경학에 대해 조나단 미첼 자기가 스스로 공부한 견해로 토론을 하기도 한다. 이러한 조나단 미첼의 태도에 대해서 과격한 신경다양성 진영이나 자폐 권리 운동 진영에서는 내면화된 차별이라고 해서 "톰"이라고 칭하고 있다.[36][37]

9. 비고

극단적 생태주의자와 대안우파들은 백신 음모론에 경도된 경우가 많고 이로 인해 자폐증을 질병처럼 바라보며[38] 치료의 대상, 시혜와 동정의 대상으로 보는 경우가 많기 때문에 역시 자폐 권리 운동가들 입장에선 상극이다.

과학적 회의주의자들은 자폐 권리 운동에 대해 중립적, 혹은 부정적으로 접근하는 편이다. 왜냐하면 자폐에 대해서는 아직도 밝혀지지 않은 바가 너무 많아 수많은 연구를 필요로 하기 때문이다.

자폐 권리 운동은 보수주의 우파 진영보다는 진보주의 리버럴 진영과 더 친하다. 보수 진영은 대안우파가 아닌 부류도 자폐 권리 운동에 크게 호의를 보이지 않고 동화주의에 입각해 치료를 옹호하는 이들도 적지 않지만, 진보 진영은 소수자 차별을 반대하고 다양성을 중시하기 때문에 이 운동에 호의적이다.

일단 미국의 자폐 권리 운동가들 대다수는 최소한 반- 트럼프 진영에 속해 있는 것으로 보인다. 트럼프가 종종 장애인 비하 논란이나 백신 때문에 자폐증이 유발한다는 발언 등의 문제가 크게 작용한 듯하다. 게다가 전임 버락 오바마 정부가 역대 다른 미국 정부들과 달리 자폐 권리 운동에 호의적이었고 정부 차원의 장애인 관련 정책 시행에 있어 관련 기관에 ARM 출신들을 많이 기용했기 때문에라도 자폐 권리 운동가들이 리버럴 성향을 띄는 경우가 많은 편이긴 하다.

아직까진 estas나 일부 장애인 단체 등 극소수에서 나오는 주장이긴 하지만 국내에서 소수의 자폐 권리 운동을 얘기하는 이들은 'Autism'을 '자폐증'으로 칭하는 것에 대해서도 비판하기도 한다. 왜냐하면 'Autism'는 '자신'을 뜻하는 그리스어 'αυτος'에서 따와서 -ism을 붙인 것으로 직역하면 '자율성', '자율주의', '자신주의자'에 가깝다. 자폐라는 표현은 모든 자폐인들이 자기 스스로 갇혀 있다는 듯한 의미로 전달될 가능성이 있기 때문이다. 신경전형인들과 소통이 힘들긴 하지만 같은 자폐인들끼리는 그렇지 않은 경우도 많으며, 자폐라는 단어에 부정적 함의가 커서 마치 비속어처럼 사용될 수 있는 여지도 상당하다.

Chris-Chan처럼 자폐인임에도 자폐운동에 부정적인 인물도 존재한다.

10. 관련 주제

11. 관련 사이트


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  • Autistic Self Advocacy Network (자폐 자조 네트워크) - 자폐, 아스퍼거 증후군 등을 가진 이들이 운영하는 비영리 자폐 권리 운동 단체의 사이트이다.
  • Aspies for Freedom (아스피들의 해방을 위해) - 자폐 권리 운동, 아스퍼거 인권 운동가들이 운영하는 사이트이자 시민단체이다.
  • 레딧의 r/Autism, r/neurodiversity - 자폐 당사자들의 일상과 권익에 대해 논하는 레딧 게시판이다.

12. 같이 보기

  • estas[39]
  • 세바다
  • 인권
  • 복지
  • 학대 - 자폐 권리 운동가들이 이 문제에서 대단히 예민하게 반응한다. 특히 자폐인들이 신체적 접촉이나 폭력에 있어 NT보다 훨씬 더 예민하다는 것을 감안하면 더더욱 그렇다.
  • 민권 운동 - 자폐 권리 운동은 장애인 내지 자폐 당사자 민권 운동의 일부로 간주되기도 한다.
  • 성소수자 - 자폐 권리 운동은 성소수자 운동의 역사를 롤모델로 삼는 경우가 많으며 실제로도 ARM 활동가들은 소수자 집단 중에서 성소수자 운동가들과 제일 연대를 많이 하고 조언을 받는다. 양쪽에 모두 속하는 당사자들이 많다는 점도 있고. 2010년대에 와서 자폐/아스피의 상징이 파란색 깃발에서 무지개 깃발로 바뀌어가고 있다. 이는 자폐인들의 다양성을 한 가지 색으로만 표현할 수 없다는 의미인데 이 또한 성소수자 운동의 영향을 받았다.
  • 사회적 소수자
  • 템플 그랜딘 - 대표적인 자폐 권리 운동 지지자이며, 여러 강연에서 이러한 관점을 대중들에게 나서서 알리고 있다.
  • 인스피레이션 포르노 - 자폐 권리 운동 뿐만 아니라 다른 장애인, 사회적 약자 중심의 인권 운동에도 반하는 요소다.
  • 자폐 자조 네트워크 - 대표적인 자폐 권리 운동 단체
  • 당사자주의
  • 정체성 정치
  • 실종아동법 - 장애인 인권침해 요소로 악용할 여지가 다분한 법률로 estas, 세바다 등 자폐 인권에 대해 다루는 단체에서 해당 법률을 강하게 비판했다.

13. 외부 링크

[1] 성소수자의 프라이드 플래그와 유사한 성격. 구글에서 neurodiversity symbol로 검색하면 이 이미지들이 나오는 걸 볼 수 있다. 또한 자폐 권리 운동은 신경다양성과 매우 밀접한 관련이 있기도 하다. [2] 앞글자를 따서 이렇게 많이 줄여 부른다. 단순히 Autism Rights(자폐권)이라고 칭하는 경우도 있다. 이외에 한국어로 번역할 때 '자폐 자조(自助) 운동' 등의 표현을 쓰기도 한다. [3] 기본적으로 ARM은 자폐가 장애라는 시각에도 반대한다고 이해해도 충분하지만, 보다 자세하게는 7.2 문단을 참고하면 좋다. 물론 ARM과 신경다양성을 지지한다면 자폐인을 '병 걸린 환자'로 보는 건 철저히 반대하는 것으로 의견이 모인다. [4] 특정 영역에서 뛰어난 기능을 보일 수 있다는 기능적 다양성뿐만 아니라, 자폐 특성이 '틀림'이 아닌 '다름'으로 존중받아야 한다는 넓은 의미까지 여기에 포함된다. [5] 특히 ABA로 알려져 자폐 아동에게 흔히 행해지는 응용행동분석에 대한 반대는 기본이다. [6] NeuroTypical, 신경전형인을 뜻한다. [7] 예를 들어 눈을 마주치며 대화하기 힘든 자폐인에게 남의 눈을 마주보고 얘기하라고 하거나, 사소한 신체접촉에도 예민해하는 자폐인의 신체를 접촉하며 교정하는 행동 교정 방법 등이 이에 속한다. [8] 몸을 특이하게 움직인다거나 언행이 특이하다든가. [9] 성인 자폐당사자 자조모임이라는 estas에서조차도 ABA 반대 입장이 없을 정도. [10] 조용하고 신체접촉이 덜하며 급작스러운 상황변화나 움직임이 많지 않은 환경 [11] 혹은 BlueLight 캠페인 [12] 여기서 얼라이는 자폐 권리 운동을 지지하는 비자폐인을 의미한다. [13] 오티즘 스픽스 등 ‘ 자폐인은 행동치료가 필요하다’고 주장하는 진영이 내세우는 LightItUpBlue(혹은 BlueLight) 캠페인에 맞서자는 의미이다. 특히 이 행동치료 옹호자들이 기념하는 4월 2일 자폐 인식의 날이면 LightItUpBlue 해시태그가 종종 등장하고 공공기관에서 파란색 불빛을 비추기도 하는데 이에 맞서 자폐 권리 운동가들이 REDinstead라는 맞대응 캠페인으로 빨간색이 주가 된 이미지나 일러 등을 SNS 등으로 올리거나 오프에서 빨간색 불빛을 비추자고 주장한다. #, # (연관 이미지 : #, #) 그러나 한국에서는 자폐 권리 운동이 전혀 존재하지 않고 오티즘스픽스 등 자폐를 치료해야 한다고 주장하는 세력들의 로비력이 커서 4월 2일만 되면 한국의 권위 있는 기관, 심지어 한국의 저명한 장애인 인권운동가들까지 포함해 사람들이 파란불을 잔뜩 밝히는데 #, #, #, #, # 정작 이에 맞대응하는 캠페인은 아직까지 한국에서 전혀 없다. 그나마 트위터의 일부 유저들이 #REDinstead 해시태그를 달고 캠페인에 연대하는 트윗을 쓰는 정도. 예시 [14] 유명 테마파크인 레고랜드, 디즈니랜드 등지에서는 자폐 아동들에게 귀마개를 제공하는 경우도 있다. [15] 자폐인들은 비자폐인들과 비교했을 때 감각이 매우 예민한 경우가 많다. 또한 예측 불가능한 상황에서 상당한 정신적 고통을 호소한다. [16] 상기되어있듯 #RedInstead 운동도 자폐인의 날 행사의 푸른빛 밝히기에 대한 당사자의 저항이다. [17] 공식적인 한국어 번역이 존재하지 않는데, 일단 estas에서는 회원들이 모여 자폐인 긍지의 날이라는 번역을 제시한 바 있다. [18] 본래는 아스퍼거 증후군인 사람을 아스피(Asipie)라고 부르지만 자폐 스펙트럼에 속한 사람들을 포괄적으로 가르켜 사용되기도 한다. 성소수자로 치면 퀴어(Queer) 정도의 의미인 셈. [19] 즉, 자폐 스펙트럼과 트랜스젠더 스펙트럼에 둘 다 속하는 당사자가 꽤 많다는 것이다. [20] 직접적으로 혐오발언을 하지 않으려는 쪽에서도 자폐 권리와 신경다양성 자체를 잘 모르고 이해가 부족한 경우는 매우 많다. [21] 아스퍼거 증후군을 가진 사람들을 조롱하기 위한 표현으로 특정 덕후들을 무조건 아스퍼거로 엮어 칭하는 것이다. 철스퍼거가 시작으로 버스퍼거, 역스퍼거, 프리퍼거, 페도퍼거 등등 [22] 8chan 등의 파생 사이트, Encyclopedia Dramatica 같은 막장 위키 등 [23] 2013년 9월 13일에 대한민국에서 처음 만들어졌으며, 자폐 특성을 가지고 있는 사람들이 스스로 만든 한국 최초의 성인 자폐(성) 자조모임이다. 자폐 권리 운동 단체로 볼 수는 없으나 해외 자폐 당사자계와의 교류 활동이 몇 차례 있긴 했다. [a] 해당 부분에 대해서는 자폐 권리 운동#s-7.2 참고. [25] estas가 한국 주요 언론에 보도된 게 전부 국민일보라는 점에서, 영향이 있음을 부정할 수 없다. 참고로 국민일보는 정신질환자와 환우 가족이 겪는 애환을 낱낱히 고발한 특집기사를 연재한 적도 있다. [26] 에이블뉴스, 함께걸음, 비마이너 [27] 단 에이블뉴스는 투쟁 중심의 논조인 비마이너와는 차이가 있다는 점도 감안할 필요가 있다. 자폐 권리 운동에 대한 비마이너의 입장은 아직까지 이를 다룬 기사가 없어 알 수 없다. [28] 다만 인정하더라도 '환자'라고 부르는 것은 거부하는 경우가 많은데, 환자라는 표현에서 '치료'가 필요하다는 인식을 심어줄 수 있기 때문이다. [29] “I want to make clear that when I used the term "autistic", I am referring only to people with what is called High-Functioning Autism (HFA) or Asperger's Syndrome (AS) that is, people who have normal to high "intelligence", (itself now an increasingly contested term). I have chosen to use the generic "autistic" not only for ease of reading but because this is the favoured by people identifying as high functioning autistics to describe themselves (NEURODIVERSITY: THE BIRTH OF AN IDEA 28~29pp) (Neurodiversity : the birth of an idea 31p)” [30] “What is now called autism isn’t a unitary condition, and I only know Asperger’s – I can’t speak for severe autism." (An Interview with Neurodiversity Originator Judy Singer / A new framework to promote honest discussion about impairment. , 2023. 6. 26. Amy S.F. Lutz)라고 인터뷰에서 대답하였다. 이를 번역하자면, [31] Singer made this distinction because it was obvious to her that the challenges faced by the “brainy but socially inept nerds” at the center of her thesis were both qualitatively and quantitatively different from the profound impairments that characterized classic autism(같은 위 인용 인터뷰 중 본문) [32] 템플 그랜딘 # [33] "인간 중에 자폐 성향이 조금이라도 있는 사람이 한 명도 없었다면 인류는 아직도 동굴에서 살고 있을 겁니다." 템플 그랜딘 # [34] 이는 DSM-5에서 명시하고 있다. 권중수 외, DSM-5 한국어 번역판, 57페이지 [35] https://oak.go.kr/central/journallist/journaldetail.do?article_seq=16707 [36] https://ko.wikipedia.org/wiki/%EC%A1%B0%EB%82%98%EB%8B%A8_%EB%AF%B8%EC%B2%BC * [37] https://en.wikipedia.org/wiki/Jonathan_Mitchell_(writer) * [38] 자폐는 선천적인 것이라는 점은 주류 의학계도 인정한다. [39] 대한민국 최초의 자폐당사자 자조모임이자 비공식 인권 단체

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