1. 개요
원제는 1リットルの涙 －難病と闘い続ける少女亜也の日記－(1리터의 눈물: 난치병과 싸운 소녀 아야의 일기).키토 아야(木藤亜也)가 저술한 일기.
2. 특징
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키토 아야 (木藤亜也, 1962년 7월 19일~1988년 5월 23일)는 중학교 3학년 때 갑자기 몸을 가누지 못하면서 병원에서 진찰을 받는데, 다계통위축(척수소뇌변성증)이라는 병으로 진단받는다.
다계통위축이란 소뇌, 뇌간, 척수가 위축되는 병으로 발병 원인은 아직도 불명이다.[1] 증상이 진행되면서 자주 넘어지는 것부터 젓가락질과 글씨를 쓰는 것이 어려워지는 등 일상생활의 사소한 불편을 시작으로, 점차 말하는 것과 식사하는 것조차 어려워지며 나중엔 근육까지 사라지게 되면서 누워 있을 수밖에 없게 되고, 결국엔 죽음에 이른다. 병이 진행되면서 누워있을 수밖에 없는 상태가 되면 욕창이 생기거나, 음식을 삼키던 중 음식이 폐로 들어가 폐렴이 생기거나[2], 소변이 방광에 남아 방광염이나 신우염을 일으키는 등의 합병증 때문에 주로 5년에서 10년 사이에 사망한다. 이 병은 소뇌·척수 등의 위축으로 인해 몸의 움직임이 자연스럽지 못하게 되지만, 대뇌는 정상이기에 환자의 의식과 사고에는 전혀 문제가 없다. 즉 병이 점점 진행될수록 환자는 점점 몸을 가누기가 부자연스러워지는 것을 그대로 느낀다.[3]
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9/16 아침, 복도에서 원장선생님이 "안녕"이라고 말했다. (...) 고마워요 엄마 |
10/22 움직일 수 없다. 분하다. |
키토 아야는 투병기간 동안 재활차원에서 꾸준히 일기를 썼는데, 병의 진행 과정도 일기에 자세하게 나온다. 그러나 병이 진행되면서 글을 쓰는 것조차 어려워졌기 때문에 20세 이후로는 일기를 쓰지 못했다. 10여년간 투병생활로 몸이 쇠약해진 아야는 결국 신부전증으로 인해 25세의 나이로 생을 마감했다.
1986년 나고야의 한 출판사에서 아야가 쓴 일기를 정리해 출판했다. 이후 2005년 겐토샤에서 문고책으로 출판해 합계 200만부를 넘은 베스트셀러가 됐다.
국내에는 1989년 한 차례 번역됐고, 2006년 드라마의 인기로 인해 다시 문고판이 번역됐다. 번역본의 인기로 아야의 어머니인 키토 시오카가 쓴 수기 '생명의 허들'도 번역됐다.
3. 미디어 믹스
3.1. 드라마
3.2. 영화
드라마와 마찬가지로 동명의 수필을 바탕으로 만들어졌다. 2004년에 제작되어 2005년 2월에 공개됐다. 주연은 오오니시 아사에.
드라마와 달리 실제 키토 아야가 살았던 아이치현의 도요하시시에서 촬영했다.
4. 여담
- 키토 아야는 15세부터 20세까지 일기를 써 나갔는데 무려 46권에 달하는 양이다.
- 한국어 특별판으로 1리터의 눈물 마지막 편지가 출판되었다. 이 책의 내용은 키토 아야가 생전에 친구들과 주고받았던 58통의 편지를 엮은 책이다.
- 그녀의 학력은 세이료중학교(추정) - 히가시고등학교(전학) - 오카자키 양호학교(졸업)이다.
- 반려견과 반려묘를 키웠다. 반려견의 이름은 구로. 반려묘의 이름은 램.[4] 구로와 램의 이야기는 1리터의 눈물과 생명의 허들이라는 책에서도 나온다.
- 1리터의 눈물은 한국에서 한번 개정되어 개정판이 나왔다. 개정판 전의 책은 한성례가 번역하였고 그 이후 정원민이 번역하여 개정되어 나왔다.
- 키토 아야는 5남매 중 장녀이다. 밑으로 여동생 둘 남동생 둘이 있다.
[1]
다만 최근엔 이 병의 유형이 상염색체로 유전되는 유전병인 게 밝혀졌는데, 대체로 이를 때 발병하면 열성, 늦을 때 발명하면 우성일 확률이 높다고 한다.
척수소뇌변성증(서울대학교병원).
[2]
삼키는 것도 근육이 사용되고 있기에, 병이 진행됨에 따라 근육이 점점 없어지면서 음식을 잘못 먹었다가 목에 걸려 기침을 하는 경우도 많아진다.
[3]
병의 진행속도와 증상에는 개인차가 있다.
[4]
시끌별 녀석들에 등장하는
라무라는 주인공 이름에서 따왔다고 한다.