1. 개요
腦 性 痲 痺 / Cerebral Palsy여러 원인인자에 의해 미성숙한 뇌 혹은 뇌의 손상으로 인해 임상적으로 운동과 자세의 이상을 보이는 비진행성 증후군.
뇌성마비에 걸린 아동들은 마비로 인하여 자발적인 운동이 어렵고, 팔과 다리가 마비되어 있거나 혹은 표정근육을 포함한 몸의 많은 근육들이 뒤틀리는 증상이 나타나며, 다른 장애, 특히 언어장애, 인지장애, 뇌전증 등을 수반하는 경우가 많으나 반드시 그렇지는 않다.
대부분의 뇌성마비 환자에게서는 큰 문제없는 출산력(uncomplicated labor/delivery)이 보여진다. 뇌성마비의 원인은 다양한데, 자궁 내 또는 태아기의 염증, 뇌의 기형, 뇌손상을 수반하는 유전적 증후군이나 산소 결핍증(asphyxia)이 주요 원인이라고 한다.
또한 출생 전이나 후의 뇌손상, 사고 혹은 질병으로 인하거나, 미숙아(low birthweight)에서 산소 결핍도 하나의 원인이다. 출산 후 5분 이상 첫 울음을 내지 않는 것도 뇌성마비의 중요한 예후라고 한다.
중도의 뇌성마비일 경우에는 출생 후 수 개월 이내에 진단할 수 있지만 그렇지 않은 대부분의 경우는 2~3세가 될 때까지 발견되지 않을 수 있다. 그리고 경증일 경우에는 평생 진단을 못 받는 경우도 있다. 단순히 운동 신경이 떨어진다고 보이는 경우가 뇌성마비일 수 있으니 주의하자. 뇌성마비 환자는 뇌신경 조직이 장애를 받아 사지가 마비되어 지능의 발육, 시력, 청력 등에 장애가 생길 수 있다. 연구 결과에 따르면 35% 정도가 지적장애를, 70% 정도가 학습장애를 겪는다고 하지만 반대로 지능에 전혀 영향을 받지 않는 경우도 있어서 행정고시에 합격한 뇌성마비 장애인도 있다.
진단은 MRI를 통해 관련 병변을 찾아 내리게 되는데, 예를 들어 뇌교 쪽으로 문제가 발생해서 발병한 경우, MRI 상 선천적으로 뇌교가 매우 위축되어 있거나 아예 없는 경우가 있다.
동물도 뇌성마비에 걸린다. 다만, 알려진 사례는 극히 적다. 또 장애를 가진 동물은 자연 상태에서 도태되어 생존이 불가능한지라 더욱 발견되기 힘들다. 주로 고양이 같은 경우이면 걸릴 수 있는데, 대표적으로 고양이 미래의 사례가 있다.
뇌성마비의 심각성은 주로 GMFCS로 판단한다.
안면 근육을 침범하지 않은 경우 뇌성마비라도 정상적으로 대화가 가능하다.
보통 뇌성마비환자의 평균 지능은 IQ 80정도이다. 3분의 2 정도는 IQ가 70 이상이다.
뇌성마비환자의 지능은 운동 장애 심각도에 높은 상관관계가 있다. 다만 운동장애가 심하다고 무조건 지능이 떨어지는 것은 아니라 심한 운동장애( GMFCS IV-V)여도 IQ 70 이상인 경우는 30% 정도 된다.
40% : IQ 90이상
25% : IQ 70~90
15% : IQ 50~70
20% : IQ 50미만
2. 종류
2.1. 경직형(spastic)
전체 뇌성마비의 75%를 차지한다. 가장 흔한 종류다. 그 중 하지마비, 편마비, 사지마비가 있다.마비 환자의 경우 거동이 불편하기 때문에 필수적으로 욕창매트의 구비도 중요하다. 욕창이란 지속적으로 몸의 부위에 압박이 가해져 조직이 죽어 궤양이 발생하기 시작하는 것을 말하는데 한 번 시작되면 치료도 어렵고 오래걸린다. 평균적으로 전문가들이 사용하는 욕창 매트에는 공기분사형 욕창매트가 있다.
2.1.1. 편마비(Hemiplegia)
마비가 한 쪽에 치우친 경우[1]를 뜻하며, 가장 가벼운 형태의 뇌성마비이다. 96~99%의 경우에 독립적 보행이나 보조기를 통한 보행이 가능하며, 81~89%의 경우 지능이 정상이다. 그런데 뇌전증이 50% 정도에서 동반되며 행동장애나 학습장애 가능성도 다른 유형에 비해 약간 높다.보통 상지가 하지보다 훨씬 많이 침범하며, 그로 인해 보통 사람들에 비해 빨리 주로 쓰는 손이 결정되는 편이다. 그러나 말은 아무런 문제 없이 하는 경우가 많다.
2.1.2. 하지마비(양지마비)(Diplegia)
마비가 양쪽 다리에 치우친 경우를 뜻한다. 대부분 보행이 가능하며[2]하지에 치우쳐진 마비이기 때문에 손을 꽤 잘쓰는 편이다. 주 원인은 백질연화증.지적장애는 30% 정도, 뇌전증은 25% 정도에서 동반된다.
2.1.3. 사지마비(Quadriplegia)
마비가 전 영역에서 고르게 분포하는 경우를 뜻한다.[3] 경직의 정도가 심한 정도가 많아 대부분 손을 잘 못쓰고 보행이 불가능하며, 지적장애가 70~80%에서 동반되며 간질도 60% 정도에서 동반된다. 그리고 말을 잘 못하거나 음식도 먹는데 지장이 있는 경우가 많다.[4]2.2. 이상운동형(dyskinetic)
전체 뇌성마비의 20%를 차지한다. 불수의 운동이 일어나는 무정위운동(Athetosis), 무도병(Chorea), 근긴장이상증(Dystonia)가 주 증상이다.보통 저산소 허혈성 뇌병변으로 많이 발생된다.[5]
지능 수준과 운동 능력은 다양한 편. 보통 50% 정도는 독립적으로 걷고, 20%은 보조기를 통해서 걷고, 30% 정도는 못 걷는다.
지적장애는 대략 30% 정도에서 동반된다. 그러나 핵황달로 발생했을 경우에는 지적장애 발생률이 더 낮은 편이고 뇌전증도 드문 편이다.
뇌전증일 경우 4분의 1정도에서 발생한다.
2.3. 저긴장형(hypotonic)
전반적인 뇌손상이 있는 경우로 상당히 드물게 발생한다. 팔 다리의 근육 긴장도가 감소되어 관절을 수동적으로 움직일 때 전혀 저항이 없다. 움직임이 매우 적고 잘 울지도 않으며 울음소리도 적어 순한 아이로 오인되기도 한다.지적장애가 85% 정도에서 동반되고 자폐증 가능성이 다른 유형에 비해서 매우 높다.
2.4. 운동실조형(ataxic)
전체 뇌성마비의 5%를 차지한다. 대체로 걷고 뇌전증 비율도 적지만 지적장애가 그 중 50%에 동반된다.소뇌 손상은 지능 장애와 밀접한 연관을 가지는 편이다. 그러나 정상 지능인 경우도 은근 있다.
이 유형은 운동 장애 심각도 및 지능 저하와는 상관관계가 적은 편이다.
니콜라우스 프리드리히(Nikolaus Friedrech)가 개발한 프리드리히의 운동실조(Friedrech's Ataxia)와 연관 있다. 참고로 독일의 뷔르츠부르크 대학교를 졸업하였다.
3. 학업, 진로와의 연관
3분의 2 정도는 지능지수가 70 이상이므로, 학업적 성취도 이룰 수 있다.로마 황제 클라우디우스는 기록으로 볼때 뇌성마비 환자로 추정되나[6] 상당히 건실한 통치와 저술활동을 했다.
서울대 경영학과를 졸업하고 한국투자공사에 취업한 케이스도 있다.
도전 골든벨에 출연했고 뉴스타파에서 근무하는 12년차 중견 언론인도 있다.
4. 병역
뇌성마비가 있는 경우 병역판정검사에서 4~6급만을 판정받도록 되어 있다. 경미할 경우(사회생활이 충분히 가능한 경우) 4급, 중간일 경우 5급, 심할 경우(보조기 없이는 일상생활이 곤란한 경우)6급을 받는다. 그 중 뇌병변 장애(장애 1~3급)로 등록되어 있으면 징병검사 없이 5~6급 면제처리가 된다."중추신경계의 선천성 질환·퇴행성 질환·염증성 탈수초성 질환 또는 대사성 질환"으로 걸린다.
최근 살짝 심한 경우까지 4급으로 판정되는 경우가 많아서 은근 사회적 문제가 되고 있다. 경계선 지능이 동반되어 있지 않은 이상 훈련소를 빼기 힘들어서 더욱 문제이다.
5. 대중 매체 속의 뇌성마비
- 한국 영화 '안녕하세요 하나님'(1987)의 병태. 안성기가 연기.
- 한국 영화 오아시스의 한공주. 문소리가 연기.
- 한국 영화 복수는 나의 것의 뇌성마비장애인. 류승범이 연기.
- 영국-아일랜드 영화 나의 왼발의 크리스티 브라운[7]. 다니엘 데이 루이스가 연기.
- 드라마 추노의 이선영. 하시은이 연기.
- 드라마 브레이킹 배드의 월터 화이트 주니어. RJ Mitte이 연기.
- 만화영화 사우스 파크의 지미 발머(Jimmy Valmer)와 티미 버치(Timmy Burch).
- 책 '착한 사람 문성현의 주인공. 문성현
- 책 '아주 특별한 우리 형'의 주인공 종민의 형 종식[8]
6. 관련 인물
7. 뇌성마비 치료제 회사
8. 관련 문서
[1]
그런데 다른 한쪽은 완전한 정상인 경우가 많다. 그런데 근력 정도는 저하된다는 말도 있다.
[2]
하지만 보조기를 쓰는 경우도 있다.
[3]
그러나 경직의 정도가 심한 경우가 많다.
[4]
심하면 아예 튜브로 영양분을 섭취하는 경우도 있다.
[5]
예전에는 핵황달(Kernicterus)도 흔했는데, 최근 의학 발달로 드물어졌다.
[6]
2010년 연구에는
투렛 증후군으로 추정한 것도 있다.
#
[7]
실존 인물로, 영화 자체가 크리스티 브라운이 쓴 동명의 자서전을 바탕으로 한 영화이다.
[8]
종식이 막 태어났을 때 부모는 종식을 키울 여건이 되지 않았어서 그를 친척 할머니댁으로 보냈다가 10대쯤 됐을 때 다시 데려왔다. 이 탓에 형의 존재를 모르고 살았던 종민은 자신에게 숨겨진 형이 있고 그 형이 장애인이라는 것을 받아들이지 못하고 이탈하려 한다. 그럼에도 자신에게 친절하게 대하는 종식을 보며 종민도 점점 감화되어 형을 도울 방법을 찾아나가는 것이 이 책의 줄거리이다. 종식을 장애인이 아닌 컴퓨터를 잘 다루는 멋진 형/오빠로 보는 종민의 친구들이 있는 반면, 종식의 외출을 불쾌하게 바라보는 시민들도 있는 등 장애인이 겪는 명암을 보여주고 있다. 여담으로 종식은 작중 중후반 쯤에 발작을 일으키고 나서 장애가 더 심해진다.